La Behobia, 20 kilómetros para visibilizar la ELA

José Luis Capitán cuenta los días para volver a la Behobia, una de sus carreras fetiche. El domingo 10 será uno más de los miles de corredores que tomarán la salida con el objetivo de cruzar la meta del Boulevard donostiarra. El tiempo, al menos para él en esta ocasión, queda en un segundo plano.

Nacido en Madrid en 1976, ve pasar la vida postrado en una silla de ruedas desde hace una década. Padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que le impide caminar, pero no por ello arroja la toalla. Al contrario, desborda vitalidad por cada uno de sus poros. No se detiene ante nada y de ahí el reto de volver a la Behobia en su silla empujada por familiares y amigos.

Durante una década fue mediofondista y fondista de buen nivel. Contaba con unas facultades innatas para la práctica del atletismo y comenzó a acumular podios y títulos. Fue también cuatro veces subcampeón de España de carreras de montaña cuando era una modalidad casi desconocida y ostenta el récord de la subida al Angliru.

Pero un día comenzó a notar la pérdida de fuerza en los brazos en tareas rutinarias. Tras someterse a determinadas pruebas en el departamento de Neurología, los resultados de las mismas determinaron que aquella dolencia era algo progresivo. Se trataba de un tipo de esclerosis que ataca a las neuronas motoras, que son las encargadas de proyectar su axón hacia los músculos, un proceso que primero debilita y finalmente inutiliza esas neuronas. Eso provoca una parálisis muscular progresiva y total. La vida ya no sería igual para él, ni para su familia. Su mujer Tere y sus dos hijos.

Capitán, que regenta en la actualidad una empresa de cronometraje, junto a dos socios, fue de los pioneros en la práctica de carreras de montaña. Hay pruebas a las que se accedía primero en carro, luego a caballo y después en bicicleta en las que sigue aún manteniendo el récord.

Recuerda como si fuera ayer mismo su participación en la última Zegama-Aizkorri, en la que fue llevado a la cima de Santi Espiritu por un grupo de voluntarios. Y ahora vuelve a la Behobia, una carrera popular a la que tiene un cariño especial. «La Behobia-San Sebastián, aparte de ser un evento deportivo increíble, para nosotros supone un fin de semana increíble. Aprovechamos la estancia el fin de semana en San Sebastián para volver a reunirnos amigos de toda la vida, procedentes de diferentes lugares, en una carrera que, ante todo, es una fiesta», confiesa a este periódico en animada conversación con ayuda del teclado que maneja con el movimiento de sus ojos.

Antes de diagnosticarle la enfermedad, Capitán era uno de los clásicos de la prueba guipuzcoana, logrando incluso buenos registros. Rememora con cariño el apoyo que dispensaba el público a todos los participantes «desde el primero al último que tomaba la salida. Espero que, a pesar de mi situación actual, el fin de semana no difiera mucho de lo vivido otros años, en anteriores ediciones. Ojalá que todos podamos podamos disfrutar del ambientazo que se respira desde cualquier punto de la carrera. En la salida, a lo largo del recorrido, en la meta. Y también de la gastronomía».

Capitán será la cabeza visible de un grupo de diez personas que correrán juntas. «Hay más amigos que vendrán a participar en la Behobia-San Sebastián, pero lo que no sé es si lo harán compitiendo o se lo tomarán como si fuese una fiesta. Ese es el verdadero espíritu de la carrera, que se convierta en una fiesta para todos», proclama seguro.

Está convencido de que «será muy emocionante. Últimamente lloro por todo, algo que me parece muy saludable, así que no me extrañaría que cruce la meta entre un mar de lágrimas, tanto por mi parte como por mis acompañantes. Hay que celebrar haber sido capaz de completar el recorrido, independientemente del tiempo que cada uno logre. No hay que obsesionarse con ello, lo importante es participar».

«Además –señala– será nuestra primera carrera con la nueva ley aprobada y celebraremos por todo lo alto mi regreso a la Behobia después de nueve años de ausencia. La última fue en 2015. Ya tenía los dos brazos muy afectados. Esa fue la última vez que me puse un dorsal (el 361). Y volver a vivir una Behobia en mi situación actual merece una gran celebración».

El corredor madrileño aprovechará su participación y su estancia en Donostia para dar a conocer ante la opinión pública la enfermedad que padece. «Al igual que en otros eventos en los que vengo participando en los últimos años, el objetivo no es otro que visibilizar la ELA y seguir haciendo ruido para que la sociedad tome conciencia de que los que la sufrimos –Juan Carlos Unzué, exportero de Osasuna y Barcelona, enfermo también de ELA, también lleva años ejerciendo de embajador ante la opinión pública de aquellas personas que la padecen–. Hemos conseguido que nuestra situación se regule por ley, pero lo que tenemos que lograr es que ésta llegue a los hogares donde haya un miembro que padezca ELA para que sepan a qué atenerse en el futuro. No hay tiempo que perder».

Capitán ejerce de portavoz anónimo de un colectivo, desgraciadamente, cada vez más numeroso. «Tenemos que estar todos unidos para intentar que no muera ningún compañero más por no tener derecho a que le realicen una traqueotomía para poder respirar por falta de recursos económicos».

Y añade que «también tenemos que tener derecho a disponer de cuidados personales las 24 horas del día. Lo que no puede ser es que una persona, en una fase de la enfermedad como la que me encuentro yo ahora, dependa de los cuidados de una madre de familia numerosa como mi mujer, que además trabaja de maestra. Y cuando sus obligaciones laborales no se lo permiten, lo tienen que hacer mis hijos de catorce y quince años. Poder contar con esos cuidados profesionales sería una gran liberación para mi familia y una gran paz interior para mí».

Capitán, residente en Asturias desde hace años, se comunica con el exterior dirigiendo con la vista el teclado virtual de su ordenador. De tal manera que, superada esa cortapisa técnica, entiende que la única salida es ir siempre hacia adelante. Es lo que hará en la Behobia y en la vida.

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