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Los electrodependientes piden soluciones ante los apagones

Un enfermo de distrofia muscular de Duchenne que necesita un respirador para dormir ha iniciado una campaña de recogida de firmas para pedir salas específicas en hospitales y centros de salud

J. M. L.

Lunes, 12 de mayo 2025, 11:25

Álvaro González tiene 33 años y reside en Valdeverdeja (Toledo). El pasado 28 de abril, día del histórico gran apagón, su vida se vio amenazada porque padece distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad genética que provoca la degeneración progresiva de sus músculos, también los respiratorios. Su vida depende de un respirador al que debe conectarse cuando duerme. Por fortuna, la electricidad volvió a Valdeverdeja, pueblo de 550 habitantes, antes de la medianoche de aquel lunes poniendo fin así a su angustia. Ahora Álvaro ha puesto en marcha una campaña de recogida de firmas en la plataforma Change.org/enchufados para que se den soluciones a los electrodependientes como él en caso de apagón. De momento, ha recogido más de 37.000.

«Pedimos protocolos y espacios seguros como salas específicas en hospitales y centros de salud para que podamos conectar estos dispositivos mientras se recupera el suministro», explica Álvaro, quien reconoce que «desde el apagón del otro día las personas con enfermedades degenerativas que dependemos de una máquina para vivir o respirar tenemos miedo porque una máquina desenchufada significa morir». «Necesitamos que nos aseguren que si volvemos a quedarnos sin electricidad las personas electrodependientes ahora o en el futuro estaremos a salvo y no abandonadas como hemos estado esta vez. Por eso pedimos protocolos ante cortes de electricidad porque el riesgo es real y es cada vez más urgente», indica Álvaro.

«Vivimos con miedo»

En su caso necesita conectarse a un respirador para dormir «y sé que en el futuro mi problema va a ir a más porque de aquí a un tiempo quizás dependa 24 horas de una máquina de ventilación». Por ello, la campaña de recogida de firmas incluye varias peticiones al Ministerio de Sanidad: protocolos efectivos de emergencia para personas electrodependientes, espacios seguros en hospitales y centros de salud para abastecer con energía los dispositivos médicos mientras se restablece el suministro eléctrico e indicaciones claras sobre qué hacer en caso de apagón como el modo de ar con emergencias y saber dónde acudir para tener electricidad.

«Nuestras vidas deben ser una prioridad. No queremos vivir con miedo y que, ante un apagón, vivir o morir dependa del azar», explica Álvaro, para quien el 28 de abril «fue aterrador y un recordatorio escalofriante de lo vulnerables que nos volvemos las personas enfermas en situaciones de emergencia que ahora vivimos con un temor constante a que otro apagón prolongado pueda costarnos la vida». «Y esto no sólo afecta a personas con enfermedades degenerativas» -advierte Álvaro González- «porque cualquiera puede necesitar en algún momento de su vida una máquina de oxígeno ante una neumonía, por ejemplo, por lo que nadie está a salvo».

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